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Autismo, il 2 aprile la sfida è mondiale

E’ la consapevolezza che deve motivarci a fare il massimo per vincere questa sfida. Perché l’autismo dal punto di vista clinico è un disturbo del neurosviluppo, ma dal punto di vista sociale è la perdita del contatto con la realtà e la corrispondente costruzione di una vita interiore propria che ha ben poco di condivisibile col resto del mondo. Una condizione che in Italia colpisce tra le 300 mila e le 500 mila persone (dati 2014), che vede il 90% dei malati adulti vivere con i genitori senza avere mai lavorato.

Domenica 2 aprile per tutto il mondo è la Giornata dedicata all’Autismo. Voluta e istituita dalle Nazioni Unite nel 2007, ha scelto il colore blu per attirare l’attenzione  delle istituzioni e sensibilizzare le persone su un disturbo che è ancora senza cura. “Light it up blue”, accendi il blu, ha rivestito a Roma il palazzo del Quirinale e Montecitorio, ma oltre 150 sono state le iniziative in tutta Italia, nelle piazze come nelle scuole, insieme ai monumenti color indaco. Il Capo dello Stato Sergio Mattarella ha inviato il suo messaggio di invito a considerare “l’inserimento lavorativo delle persone con disturbi dello spettro autistico” come “la vera scommessa, che possiamo vincere partendo dalla considerazione del lavoratore disabile come una risorsa per la nostra società”.  Perché “in una prospettiva di vita indipendente, un ruolo essenziale è  svolto dal lavoro, mezzo fondamentale per lo sviluppo e l’affermazione della personalità”, ha sottolineato Mattarella.

Nel giorno della consapevolezza, la Fondazione Italiana Autismo (FIA) ha promosso la campagna raccolta fondi che terminerà l’8 maggio (con un SMS Solidale al 45541, si potranno donare 2 euro), per finanziare progetti di ricerca scientifica, l’inclusione scolastica, la formazione degli insegnanti e degli operatori sanitari. Anche se l’autismo è stato inserito nei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), per gli organizzatori c’è ancora molto da fare per migliorare la vita di bambini, ragazzi e adulti, affetti da questa patologia, e aiutare le famiglie ad evitare ed affrontare l’isolamento sociale. In questo senso c’è un “buco” secondo il giornalista Rai Paolo Corsini, ospite di Unomattina nella settimana dedicata all’autismo, “è la mancanza di risorse per i ragazzi che hanno superato i 18 anni. Per loro occorrono più risorse e più impegno a cominciare dalle istituzioni”.  Anche se qualcosa è stato fatto già – l’inserimento tra i livelli essenziali di assistenza e la legge ‘Dopo di noi’ – non è ancora sufficiente.tommy_e_gli_altri

Nell’occasione è stato presentato il film “Tommy e gli altri” di Gianluca Nicoletti,  Tommy, il protagonista della pellicola che è stata proiettata in anteprima alla presenza del presidente del Senato, Pietro Grasso, è nato il 26 febbraio 1998. Suo padre, il giornalista e scrittore Gianluca Nicoletti, il giorno della sua nascita era al Festival di Sanremo. L’annuncio fu dato da Piero Chiambretti, sul palco a guidare la gara, tra una canzone e l’altra. Una grande festa. E una grande festa è stata fatta quando Tommy ha compiuto 18 anni. Giorno in cui, per la legge italiana, non è più possibile usufruire di assistenza e cure (esclusiva dei minorenni) per una persona autistica. Autistica come Tommy.

Tutto filmato. Gli auguri, gli applausi, la festa. Inizia proprio con la nascita  del bambino “Tommy e gli altri” il primo film italiano sull’autismo che Sky ha scelto di trasmettere in occasione della Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo del 2 aprile. Da Nord a Sud, Tommy e il suo papà viaggiano a bordo di un pulmino. Vanno a trovare gli altri pazienti casa per casa. Trovano la paura dei genitori («Che cosa ne sarà dei nostri figli dopo di noi?»), l’amore straordinario di padri e madri verso chi, perché autistico, ha la fragilità di chi si sente sempre estraneo al mondo. Tutte storie con un comune denominatore, tutte a tinte forti: i ragazzi che mostrano il loro star male, le madri che si battono, i padri che vivono come ombre accanto ai figli, lo sport che diventa amico del giovane autistico come è la scherma per Tommy, le emozioni invisibili, i silenzi, gli avvicinamenti repentini, i pochi sorrisi, la capacità di lavorare e rifare le voci dei personaggi di un cartone animato. Ma anche di cantare un’opera di Mozart. Tanti amici di Tommy – Gabriella, Simone, Antonio, Lorenzo, Achille, Carlo -che si salutano a stento. Perché ci sono tanti autismi, più o meno invalidanti, e altrettanti modi di star male nella stessa condizione. Una condizione che chiama tutti a riflettere e ad impegnarsi per vincere una grande sfida.

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