Julianna

Julianna a 5 anni sceglie il paradiso

Preferisce il paradiso ad una altro ricovero d’urgenza in ospedale. Julianna Snow ha solo 5 annni, è affetta da una neuropatia motorio-sensitiva chiamata Charcot-Marie-Tooth, una grave sindrome neurologica ereditaria incurabile che la costringe a continui ricoveri d’urgenza in ospedale con un’aspettativa di vita molto breve. La bimba ha chiesto alla mamma di non essere più portata in ospedale anche se sa che questo per lei significherà morire.

Michelle Moon, la mamma di Julianna, da qualche mese ha cominciato a raccontare la loro storia in un blog. Un percorso faticoso e doloroso, vissuto e condiviso con coraggio e affetto da tutta la famiglia della piccola. Julianna ora vive immobile attaccata ad un respiratore, accanto a lei la mamma scrive e cerca di godere di ogni istante di vita con lei. La bimba sa di dover morire e non vuole, ma di fronte alla domanda della mamma riguardo un futuro possibile ricovero la piccola chiede di restare a casa.

Michelle riporta il dialogo tra lei e Julianna nel suo blog. Un doloroso dialogo in cui la mamma spiega alla piccola che il rifiuto di un eventuale ricovero al sopraggiungere di un’altra crisi potrebbe significare la morte per lei. La bimba però lo sa, dice capire, ma aggiunge che preferisce andare in paradiso, anche se la mamma, il papà e il fratello non potranno stare con lei.

Michelle pubblica sul suo blog la decisione da parte delle famiglia di rispettare la volontà della bambina, ma contro di lei si scatena una tempesta di critiche e di accuse. In molti le scrivono di non condividere questa scelta in quanto non è possibile che una bimba di soli 5 anni possa essere in grado di decidere della propria vita. Anche in ambito accademico i pareri sono discordanti. Se da un lato il dottore Danny Hsia, che ha in cura Julianna, riconosce: “Per lei non c’è luce alla fine del tunnel. Quindi assume un senso la volontà di ascoltarla“, dall’altro Art Caplan, bioetico della New York University, afferma: “Penso che ci siano zero possibilità che una bambina così piccola capisca cosa sia la morte. Quel tipo di pensiero emerge intorno ai 9-10 anni d’età“.

Il sopraggiungere di una nuova infezione, anche la più banale, potrebbe rivelarsi fatale per la bambina. Eppure c’è una differenza tra la scelta della piccola e la vera e propria eutanasia. Stando a quanto è possibile capire dal quadro clinico offerto dalla mamma, Julianna sta rinunciando a delle cure intensive che lei comincia a percepire come eccessivamente gravose. La piccola, almeno da quanto racconta la mamma nel suo blog, non desidera affatto la morte, tuttavia esprime il suo fortissimo disagio di fronte ad un ulteriore ricovero che nelle sue condizioni ormai non sarebbe più risolutivo. Di fronte alla prospettiva di un altro intervento medico che sarebbe per lei troppo invasivo e pesante, Julianna preferisce restare a casa con le persone che ama anche se sa che dovrà separarsi da loro.

In questa prospettiva non è corretto parlare di eutanasia sia da un punto di vista giuridico che da quello scientifico, ma solo semplicemente di rinuncia a delle cure che la bambina percepisce come sproporzionate e che probabilmente lo sono anche da un punto di vista medico.

Vania Amitrano

Related News

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Copyrıght 2013 FUEL THEMES. All RIGHTS RESERVED.