Vivere con la sclerosi multipla, 30 storie in mostra

C’ è Herry dall’ Estonia che è cieco, paralizzato e intrappolato in casa. Ma c’è anche Martina, italiana, che la sua malattia la vive in modo diverso continuando a lavorare a tempo pieno in un albergo. C’è poi la coppia islandese Guðrún e Steinn, appassionata di golf, che continua a praticare lo sport preferito.

Sono 30 le storie di una vita  condivisa con una malattia che ancora oggi sconvolge l’esistenza di chi ne è affetto e della sua famiglia:  la sclerosi multipla. Sono testimonianze raccolte in 12 Paesi europei e descritte in maniera eloquente  dal reportage fotografico ‘ Under Pressure: Living with MS in Europe’.  Attraverso la loro storia cogliamo le differenti politiche pubbliche, il diritto di accesso alle cure, la cultura e i livelli dei servizi per le persone con questa patologia.

La Mostra, presentata lo scorso anno dalla Piattaforma europea per la sclerosi multipla (Emsp), nella sede del Parlamento europeo di Bruxelles,   sbarca ora in Italia ed è Milano ad ospitarla fino al 16 maggio. Le immagini sono esposte in via Dante, dove ha anche sede l’AISM,  disponibili gratuitamente per il grande pubblico. L’ iniziativa, patrocinata dal Comune di Milano, è promossa e curata dall’ Aism, Associazione italiana sclerosi multipla. Sponsor Biogen Idec, Teva e Novartis.

L’ obiettivo della rassegna fotografica, spiegano i promotori, è quello di informare e sensibilizzare l’ opinione pubblica sulla sclerosi multipla e sui diritti, spesso negati, alle persone che vivono con questa grave malattia del sistema nervoso centrale, cronica, imprevedibile e spesso invalidante, che colpisce soprattutto giovani e donne. In Europa i pazienti sono circa 600 mila, di cui oltre 60 mila in Italia.

La mostra è uno dei progetti legati alla Giornata mondiale della sclerosi multipla (29 maggio) e alla Settimana nazionale dedicata alla malattia, promossa da Aism nel periodo 25 maggio al 3 giugno, che si propone di informare sui risultati della ricerca scientifica contro la sclerosi multipla. ‘ Under Pressure’ raccoglie scatti d’ autore firmati da Walter Astrada, Lurdes R. Basoli’, Max Braun, Fernando Moleres e Carlos Spottorno: fotografi di fama internazionale che, attraverso immagini e storie, raccontano e umanizzano diseguaglianze, atti discriminatori, disparita’ nell’ accesso ai trattamenti, in base ai racconti dei pazienti dietro l’ obiettivo.

La mostra infatti nasce a sostegno del Barometro sulla sclerosi multipla, strumento della piattaforma Emsp per la lotta contro le diseguaglianze in tema di salute. spaccato di una Europa che fa fatica a rispondere con omogeneità ai bisogni delle persone con sclerosi multipla”, commenta Roberta Amadeo, presidente Aism. “Trenta immagini che fotografano una situazione reale su cui riflettere. Garantire una qualità di vita soddisfacente alle persone è un lavoro di squadra, spetta alle istituzioni e alla nostra società dare concretezza a questi valori. Spetta a noi, persone con sclerosi multipla crederci e farlo diventare un diritto”.

“Abbiamo fortemente voluto proporre in Italia questa mostra – sottilinea Antonella Moretti, membro della piattaforma Emsp e direttore generale Aism – perché, al di là di tutti i fondamentali indicatori numerici sulla situazione della sclerosi multipla in Europa oggi, mette al centro dell’ attenzione le persone, i loro volti, le loro storie reali, le difficoltà che affrontano per vivere libere come tutti. Affrontare la sclerosi multipla comporta per le persone coinvolte, per i loro familiari, per i volontari che le supportano la necessità di sostenere alti costi di vita e sociali. Mostrando queste immagini di forte impatto in una strada centrale di Milano, Aism punta a ottenere che ‘ Sotto pressione’ ci si possa sentire un po’ tutti, a partire dai decisori istituzionali”.  “E’ l’ intera società – avverte Moretti – a dover garantire il diritto alla salute, all’ autonomia, a vivere una vita di qualità in una società inclusiva. E’ un impegno costante di tutti fare sì che i trattamenti necessari farmacologici e riabilitativi siano accessibili prontamente in ogni regione d’ Italia e che sia disponibile una riabilitazione personalizzata e la possibilita’ di inserirsi nel mondo del lavoro e mantenerlo. Queste immagini mostrano dignità, sogni, desideri, obiettivi realizzati. Ma rappresentano anche una sfida: in un contesto sociale ed economico che è e resterà difficile per tutti, è urgente, necessario e possibile migliorare le risposte date alle persone con sclerosi multipla. Ci si può riuscire insieme, con nuove alleanze tra persone, associazioni, istituzioni, industrie, cittadini di ogni latitudine”.

A.B.